Beperking, of verrijking?

Autisme word vaak gezien als een beperking, of een stoornis. Dat is het officieel ook, maar ik hou niet zo van dat soort naampjes. Bij begeleid wonen bijvoorbeeld, ben ik een "client" of "patiënt", waarom niet gewoon een bewoner? Gewoon Martje? Ik kan me er wel druk over gaan maken, maar dat helpt toch niet. Ik steek er liever de draak mee.

Ik grap altijd dat ik een verrijking heb, in plaats van een beperking. Het brengt namenlijk ook heel veel sterke kanten met zich mee. Ik ben perfectionistisch, trouw, heb een heel andere kijk op het leven en ik ben ontzettend gevoelig en meelevend. Dat laatste is niet voor elke autist vanzelfsprekend.

Ik schrijf dit stukje lekker op m'n gemakje, op vakantie op de veranda in Bakkeveen, Friesland. Vanavond alweer terug, en morgen ga ik dan weer naar mijn eigen huisje. Volgende week wacht mij een heel nieuw avontuur, iets waar ik voor heb gevochten. Iets waar ik me hard voor heb gemaakt, zonder enige hulp! Daar mag ik best trots op zijn. Ik ga mijn empatisch vermogen in de praktijk brengen op mijn nieuwe opleiding, namenlijk verzorgende IG. 

Als verzorgende kun je veel kanten op. Met kinderen, gehandicapten, ouderen of in de psychiatrie. Mijn oog is helemaal op ouderen gericht, dat is mijn passie en daar wil ik mee werken! Duizenden ouderen zitten alleen thuis, elke dag weer. Ze zijn eenzaam, met soms niemand die naar ze omkijkt. Ik vind dat heel erg en kan me daar ook ontzettend over opwinden. Zelf heb ik een oma van 87, waar ik de naam van draag. Ook een Martje , een vrolijke, zorgzame en soms heel eigenwijze vrouw. Maar altijd lief, soms kinderlijk warm maar altijd oprecht. Ze is ondertussen zwaar dementerend en als ze alleen had gewoond, had ze niet meer thuis kunnen blijven. Gelukkig is daar mijn opa, 86, haar rots in de branding en de liefde van haar leven al meer dan 60 jaar. Mantelzorg is een taak die doodvermoeiend is, en kracht en liefde vereist. Samen redden ze het nog maar mooi. 

Maar voor al die mensen, die hun dag beginnen zonder doel, tegen lege stoelen en banken aan kijken en dagenlang zwiigen simpelweg omdat niemand met ze praat.. Daar wil ik staan. Ik wil de arm om hun schouder zijn, de uitreikende hand als iets ze zelf niet meer lukt.

Ik wil de reden zijn dat iemand sochtends met een glimlach naar buiten kijkt, wetend dat er iemand komt die de eenzaamheid wat komt verzachten. Daar zal ik mijn geluk uit halen, uit een ander zijn lach.

En ik kan het, reken daar maar op! 

Me, myself & autisme

Daar zit je dan. Denkend aan de keukentafel over hoe te beginnen. Iets over jezelf vertellen, dat is best lastig. Vooral als je een hoofd hebt wat constant andere dingen schreeuwt, dingen die helemaal niets te maken hebben met het onderwerp. Ik roep het daarbinnen tot stilte, als in een druk klaslokaal en gooi me toch maar voor de groep. Dit ben ik! 

20 jaar geleden ben ik geboren, op 29 april. Een maand te vroeg, in het ziekenhuis in Hengelo. Gezond en wel mocht ik op de uitgerekende datum mee naar huis met mijn ouders, die volop van mij genoten. Ik was net als ieder ander kindje, vrolijk en sociaal met een flinke dosis koppigheid. Wat in het begin al wel snel opviel, was dat ik eigenlijk overal buiten de boot viel. Op school, met leeftijdsgenootjes, vriendjes en vriendinnetjes enzovoort. Niets om direct voor aan de bel te trekken, het werd zo gelaten zoals het was met hier en daar een aantal gesprekken. Ik heb een zware jeugd achter de rug, iets waar ik niet over in detail zal treden. Toen ik 17 jaar was belandde ik met mijn moeder bij een psychiater vanwege de oplopende spanningen thuis. Waarom? Omdat ik er uitzie als ieder ander, maar dat niet ben.

Al zolang als ik me kan herinneren heb ik een hekel aan verjaardagen, drukke feesten en onverwachte verassingen. Waar drukte is, zijn problemen. Een volle treincoupé, een drukke schoolklas, volle ruimtes.. Spaans benauwd kreeg ik het. Telkens als zoiets zich voordeed, kreeg ik de drang om me om te draaien en te vluchten. Naar een plek vol rust, een plekje zonder scheve blikken en zonder commotie.

Dat ik geen kind was dat overal "gezellig" bij kwam zitten, frustreerde mijn moeder mateloos. Ze begreep het niet, begreep mij niet. Als ik dan zei dat ik er heel veel last van had, en zoiets mij heel erg moe, boos of gestresst maakte dacht ze dat het aanstellerij was, dat ik gewoon geen zin had om me te mengen in alle feestelijkheden. Mijn broertje Teun (18) is duidelijk autistisch. Hij maakt moeilijker contact en aan alles in zijn communicatie is merkbaar dat hij "anders" is. Ik had daarintegen nog wel een vlotte babbel, was over het algemeen vrolijk en vriendelijk. Het kwam dus weinig geloofwaardig over als ik zei dat ik van lawaai veel last had. 

De ruzies werden alsmaar heftiger en ik werd depressief. Wat is er toch mis met mij? Ligt het dan echt aan mij? Waarom gelooft niemand me als ik zeg dat ik wel wil, maar niet kan? Het maakte me onzeker en verdrietig en mijn moeder ook. 

Eenmaal bij de psychiater viel alles op zijn plek: ik heb autisme, pdd-nos. Net als mijn broertje. Mijn moeder had mij altijd vergeleken met mijn broertje, waar ik in niets op leek. De psychiater vertelde haar dat jongens en meisjes daar heel verschillend in zijn, en dat het zowieso iets heel uiteenlopends is. In de eerste plaats was ik boos, zie je wel, er is dus wel iets mis met mij.. Tegelijkertijd was ik opgelucht. Ik stelde me niet aan, alles waar ik last van heb is echt! Het zit niet tussen mijn oren. De diagnose zorgde voor een stuk rust in huis, hoewel ik alsnog besloot om naar begeleid wonen te gaan. Nu is de band met mijn moeder sterker dan ooit, nu duidelijk is dat we uiteindelijk allebei zo graag wilden, maar niet konden.. Autisme is een dunne lijn tussen liefde en afstand. Die twee dingen zijn lastig in balans te brengen, maar als het lukt geeft het precies de band met elkaar die ik het meest koester. 

Lang heb ik moeite gehad met zelfacceptatie, hobbelde altijd maar achter anderen aan. Zie mij! Vind mij aardig! Begrijp mij! Houd van mij! Ik snakte naar erkenning. En nu? Nu ben ik bezig mijzelf te zien, te begrijpen en aardig te vinden. Met deze blog wil ik u, de lezer, graag meenemen op deze reis. Neem een kijkje door mijn ogen en loop een stukje in mijn schoenen. 

Ik ben geen boek waarvan je de achterkant leest en denkt "Hé, hier staat het hele verhaal samengevat". Je zult iedere bladzijde, elk stukje moeten lezen om me te volgen. De vraag is: zijn de boeken die makkelijk te volgen zijn het leukste? Mijn antwoord daarop is nee. Een boek moet vragen oproepen, fascineren, de lezer raken, ontroeren en laten lachen. Ik wil graag dat boek zijn. En mijn verhaal is nog lang niet voorbij.

Mijn naam is Martje, en ik ben Autstanding! Een jonge meid met strijdlust, veel liefde, humor en een flinke dosis eigenwijsheid. Soms luid, soms stil. Maar in mijn hoofd is het altijd spitsuur. Soms is dat vreselijk, soms vermoeiend en soms erg grappig. 

Geniet van de rit! Want saai, dat is het nooit ;)